Enam tahap keterlibatan dalam pengobatan ADHD terungkap dalam studi baru yang beragam
Enam tahap keterlibatan dalam perawatan Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD) telah dilaporkan oleh para peneliti berdasarkan studi yang beragam
ADHD merupakan salah satu gangguan perkembangan saraf yang paling umum pada masa kanak-kanak, kondisi pediatrik kronis yang dapat berlanjut hingga dewasa. Kondisi ini dapat diobati, tetapi keluarga dengan ras dan/atau etnis minoritas mengalami hambatan yang tidak proporsional terhadap keterlibatan dalam pengobatan.
Studi ini merupakan yang pertama yang menyediakan kerangka kerja komprehensif dengan lintasan perkembangan yang dilalui oleh orang tua dan penyedia layanan kesehatan secara bersama-sama. Para peneliti berpendapat bahwa ukuran umum keterlibatan dalam perawatan, seperti janji temu yang terlewat atau resep yang diberikan, tidak menggambarkan tingkat keterlibatan keluarga secara menyeluruh dalam perawatan.
“Kerangka kerja ini berpusat pada keluarga, berfokus pada upaya menghilangkan hambatan yang dihadapi keluarga sejak sebelum diagnosis hingga mempersiapkan anak-anak dengan ADHD untuk masa depan,” kata Andrea Spencer, MD, direktur Reach for ADHD Research Program, direktur Pediatric Integrated Behavioral Health, dan psikiater anak, remaja, dan dewasa di Boston Medical Center. “Kerangka kerja ini dapat membantu menjadi model untuk mengembangkan intervensi keterlibatan yang akan lebih bermanfaat bagi keluarga.”
Enam tahap keterlibatan yang diidentifikasi oleh tim peneliti adalah:
- Normalisasi & Keraguan
- Stigmatisasi & Ketakutan
- Aksi dan Advokasi
- Komunikasi & Navigasi
- Perawatan & Validasi
- Persiapan & Transisi
Tahapan keterlibatan ini berlangsung dalam keluarga dengan cara yang sama seperti proses perkembangan pada umumnya, terhambat oleh penyedia layanan dan orang tua yang berada pada tahap yang berbeda dalam proses tersebut. Dikenal sebagai ketidaksesuaian tahap, hal ini dapat menyebabkan kesulitan dan konflik, sehingga mengganggu keterlibatan dalam perawatan. Peneliti menemukan bahwa kesulitan apa pun yang dirasakan pasien dalam menyelesaikan tahap awal dalam proses keterlibatan dapat mengganggu keberhasilan dalam menavigasi tahap selanjutnya dari proses tersebut.
Dalam setiap tahap, intervensi dapat ditawarkan untuk mendukung keluarga dalam fase tersebut dan membantu mereka melewati fase berikutnya dengan sukses. Selama Tahap Kedua, orang tua menjelaskan bahwa diskriminasi berdasarkan ras atau etnis bersinggungan dengan stigma ADHD di komunitas mereka, yang menyebabkan keterlambatan dalam perawatan. Intervensi akan menargetkan diskriminasi dan bias di antara penyedia layanan kesehatan, serta mengatasi kesalahpahaman tentang ADHD dalam keluarga dan komunitas.
“Orang tua berhasil ketika dukungan diberikan dengan cara yang sesuai dengan tahap keterlibatan mereka sendiri,” kata Spencer, yang juga asisten profesor psikiatri di Fakultas Kedokteran Universitas Boston. “Penggunaan kerangka kerja Enam Tahapan dapat memungkinkan sistem kesehatan untuk lebih memenuhi kebutuhan anak-anak dengan ADHD yang keluarganya berada pada tahap yang berbeda dalam proses keterlibatan mereka.”
Studi ini melibatkan 41 keluarga perkotaan berpenghasilan rendah dengan ras dan etnis minoritas, yang paling mungkin mengalami kesulitan dalam perawatan. Keluarga yang berbicara dalam bahasa Inggris, Spanyol, dan Kreol Haiti yang terlibat dalam perawatan anak di rumah sakit jaring pengaman menjawab pertanyaan untuk membantu peneliti memahami bagaimana keluarga terlibat dalam perawatan untuk anak-anak mereka. Wawancara mendalam dilakukan dengan keluarga yang anak-anaknya yang berusia tiga hingga 17 tahun menjalani perawatan ADHD antara Juni 2018 dan Oktober 2019. Pertanyaan terbuka juga diajukan untuk mengeksplorasi perjalanan diagnosis dan perawatan ADHD, sikap masyarakat tentang ADHD, dan faktor-faktor lain yang memengaruhi akses dan pengambilan keputusan perawatan.
Penelitian di masa mendatang harus mencakup perspektif dari keluarga dengan anak-anak yang tidak terdiagnosis dan tidak diobati, dengan mengikutsertakan tahun pengobatan dan usia diagnosis, dan mempelajari bagaimana keluarga dari kelompok ras atau etnis tertentu dapat mengalami perkembangan yang berbeda melalui tahapan-tahapan tersebut, yang dapat digunakan untuk menginformasikan model ini lebih lanjut.
